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beate_bigAm morgen des 10.Mai 2004 verspürte ich nach dem Zähneputzen plötzlich einen stechend heißen Kopfschmerz. Ich setzte mich kurz aufs Bett. Als ich bemerkte das mein rechter Arm zu kribbeln anfing, wollte ich sofort zum Telefon gehen und Hilfe rufen.

Doch soweit kam ich nicht mehr – auf dem Weg ins Wohnzimmer fiel ich hin und meine komplette rechte Seite war gelähmt und innerhalb kürzester Zweit war meine Sprache weg, so das ich nicht um Hilfe rufen konnte.

Ich habe immer wieder versucht mich bemerkbar zu machen – ohne Erfolg. So lag ich stundenlang völlig hilflos in meiner Wohnung und da ich Arzthelferin bin, wusste ich schnell, dass dies keine gute Prognose war. Nach über 4 Std. – den schlimmsten meines Lebens – wurde ich gefunden. Die Tür wurde aufgebrochen, der Notarzt gerufen und ich kam in die  Kopfklinik des Universitätsklinikums in Heidelberg.. Da das für Schlaganfälle vorgesehen Zeitfenster weit überschritten war, konnte keine Lyse-Behandlung mehr durchgeführt werden.

Nach MRT und Doppleruntersuchung wurde ich mit der Diagnose: paramedianer Ponsinfarkt links nach Dissektion der hinteren Halsschlagader auf die Stroke Unit verlegt. Von dort wurde ich nach 9 Tagen für insgesamt 4 ,5  Monate in die Neurologische Rehabilitationsklinik Kliniken Schmieder Heidelberg  verlegt.

Meine damaligen Symptome und Defizite waren:
Halbseitenlähmung mit Gang.- und Standataxie und Gefühlsstörungen, Sprach-störung, schlaffe Hemiparese und Hemiplegie, leichte Lähmung des Schlucknerv (so das ich wochenlang nur pürierte Kost zu essen bekam) und Myoklonien, die anfänglich als epileptische Anfälle gedeutet und entsprechend behandelt wurden.

Die erste Zeit saß ich im Rollstuhl. Danach folgten erste Gehversuche an einem Rollator mit Sonderbau  (verlängerten Schiebegriffen), aufgrund der fehlenden Oberkörperstabilität. Da die Myoklonien mit hoch dosiertem Tavor und Keppra therapiert im Vordergrund standen, blieben meine kognitiven Defizite weitgehend unbemerkt und somit erstmal unbehandelt…

Als ich entlassen wurde, musste ich direkt von der Klinik in eine neue Wohnung umziehen, da meine alte nicht „rollstuhltauglich“ war! Außerdem war ich für fast alles auf fremde Hilfe angewiesen. Für mich ein großes Problem, da ich schon immer ein sehr aktiver, selbstständiger und kommunikativer Mensch war….

Nach inzwischen 6 ½ Jahren habe ich mich wieder zurückgekämpft in ein neues, mir manchmal noch fremdes Leben!
Ich beziehe eine volle Erwerbsunfähigkeitsrente auf Zeit, da ich nicht mehr belastbar bin und die kognitiven Defizite wie Konzentration, das Einschätzen von Entfernungen (z.B. beim Greifen) und vor allem die geteilte Aufmerksamkeit und die große Geräuschempfindlichkeit, mir eine regelmäßige Arbeit nicht möglich machen.
Seit einigen Monaten darf ich wieder Auto fahren! Dies bedeutet für mich ein Stück Freiheit und einen großen Schritt zurück ins normale Leben – denn ich kann wieder selbst entscheiden, wann ich irgendwo hin fahre!

Für lange Wegstrecken oder stark kognitiv belastende Tätigkeiten wie z.B. längere Einkäufe oder Ausflüge, benötige ich noch immer meinem Rollstuhl und meistens auch eine Begleitperson. Kürzere Wegstrecken lege ich mit meinem Lekki-Stock zurück.
Meine Sprache ist komplett wieder da. Nur wenn ich sehr müde und angestrengt bin, ist diese etwas verlangsamt und abgehackt.

Da man mir meine Defizite nicht gleich ansieht, werde ich von meinem Umfeld sehr oft falsch eingeschätzt oder überfordert. Es gelingt mir meist nicht, mich frühzeitig abzugrenzen, was ganz schnell zur totalen Überforderung führt.
Ich benötige für alles viel mehr Zeit, Hilfe und Unterstützung, sowie Ruhepausen. Dann bin ich für (fast) alles „zu haben“!

Und damit dies noch besser wird, mache ich immer noch 2x wöchentlich Ergotherpie und 1x wöchentlich Physiotherapie. Die Logopädie habe ich vor 4 Jahren abgesetzt.
Zwischenzeitlich spinnt mein Blutdruck und ich habe eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse (Hashimoto-Thyreoiditis) bekommen, so dass meine Medi´s immer mehr statt weniger werden….

Meinem großen Hobby und langjähriger Leidenschaft, dem Rollkunstlauf, gehe ich noch immer nach. Ich war die ganze Zeit immer als Trainerin und Abteilungsleiterin tätig – der Sport gab mir das Gefühl „gebraucht“ zu werden…
Aufgrund meiner Einschränkungen und Defiziten bin ich jetzt meist überwiegend fürs Pflichttraining zuständig. Dadurch bleibt nun mehr Zeit, mich um die Arbeit als 2. Vorsitzende unseres Vereins zu kümmern.   Des weiteren engagiere ich mich als  stellvertretende Gruppensprecherin, in unserer vor 5 Jahren gegründeten Selbsthilfegruppe für Junge Menschen nach einem Schlaganfall und freue mich, meine eigenen Erfahrungen an Betroffene weitergeben zu können.

Seit einigen Wochen bin ich Trägerin des „Bundesverdienstkreuz am Band“, das ich für mein über 25-jähriges ehrenamtliches Engagement – besonders nach 2 schweren gesundheitlichen Schicksalsschlägen (1996 schwerer Autounfall und 2004 Schlagan-fall) durch Ministerpräsident Stefan Mappus überreicht bekommen habe – darauf bin ich sehr stolz!

Ja, mit einem Schlag war alles anders – aber das Leben geht weiter…
Auch wenn es ein völlig anderes ist, wie ich „geplant“ hatte!

volker_bigIch war gerade mal 35 Jahre jung, als ich im Im März 2004 starke Kopfschmerzen bekam, die ich kurzfristig immer mit entsprechenden Tabletten zurückdrängen konnte, bis dies nicht mehr reichte und ich zum Hausarzt ging, der eine “Seitenstrang-Angina” diagnostizierte.

Eines Tages war ich gerade auf der Toilette, als ich einen stechenden Schmerz oberhalb des rechten Auges verspürte und merkte wie mir irgendwas in den Kopf schoss. Ich schaffte es gerade noch mich ein Stockwerk tiefer zu begeben und brach auf dem Bett zusammen. Dort fand mich dann mein Vater (wir wohnten damals noch im Haus meiner Eltern).

Der herbeigerufene Hausarzt wies mich dann aufgrund meines hohen Blutdrucks und des bevorstehenden Wochenendes in die Klinik ein. Dort wurde festgestellt, dass sich Blut im Hirnwasser befindet und eine Angiographie wurde durchgeführt, welche zeigte dass ein Aneurysma geplatzt ist.

Dies wurde dann geclippt und ich freute mich schon darauf wieder nach Hause zu dürfen. Da ich aber immer noch starke Kopfschmerzen hatte, stellten die Ärzte fest, dass der Hirndruck sich rasch vergrößerte und sie legten mich ins künstliche Koma. Als ich nach 6 Wochen wieder zurück geholt wurde, sagte man mir, dass ich in der Zwischenzeit einen Schlaganfall erlitten hatte und halbseitig gelähmt sei, es bestünden aber gute Chancen, dass sich diese Lähmung einigermaßen zurückbilden würde.

Ich wurde zur Frührehabilitation in die Neurologische Klinik in Bad König verlegt, wo meine Genesung begann, bis zu dem Zeitpunkt, als ich plötzlich aufhörte meine Umgebung wahr zu nehmen und nur noch apathisch im Bett lag. Die Ärztin die mich in Mannheim während des Komas betreut hatte erfuhr von meinem Zustand und ordnete meine Rückverlegung nach Mannheim an, dort wurde festgestellt, dass mein Hirnwasser nicht ablaufen kann und man legte mir einen Shunt.

Danach wurde ich in die Kurpfalzklinik Heidelberg aufgenommen um weitere Rehamaßnahmen zu erhalten. Von dort aus erfolgte dann schließlich die Verlegung in die Neurologische Rehabilitationsklinik Kliniken Schmieder Heidelberg. Hier lernte ich das Laufen am 4-Punkt-Stock, und an meinem 36. Geburtstag durfte ich das erstemal wieder mit der Physiotherapeutin Treppen steigen.

Im November 2004 wurde ich im Rollstuhl sitzend aus der Klinik entlassen. Seither gehe ich einmal in der Woche zur ambulanten Physiotherapie wo ich gerade dabei bin, das hinknien und wieder aufstehen zu üben. Auch versucht mein Therapeut mit entsprechenden Übungen gegen die spastische Verkrampfung in meinem linken Arm anzugehen.

Zum Ausgleich meines mit dem Schlag einhergehenden Spitzfußes trage ich eine TR-Ringorthese, welche mir meine Frau zusammen mit meinen Schuhen täglich anziehen muss, da ich aufgrund der Lähmung links nicht in der Lage bin, dies alleine zu tun. Seit meiner Krankheit beziehe ich eine volle Erwerbsunfähigkeitsrente, welche seit meinem 40.Geburtstag auf Dauer gezahlt wird. Auch wurde mir ein Schwerbehindertenausweis mit GDB100 auf Dauer ausgestellt.

Es hat sich einiges geändert in meinem Leben, aber ich habe gelernt, meine Krankheit anzunehmen und mit ihr zu leben. Seid Beginn der Gründung unserer Schlaganfallselbsthilfegruppe für Menschen jüngeren Alters bin ich aktiver Teilnehmer. Als Gruppensprecher zählt zu meinen Aufgaben die Informationsverteilung der aktuellen Termine, und Ansprechperson zu sein für die Teilnehmer sowie den Kliniken Schmieder Heidelberg.

claudia_bigMein Name ist Claudia, bin verheiratet und habe einen Sohn und eine Tochter. Ich war  39 Jahre alt. So hat alles angefangen.

Am 03.07.2008 wurde bei mir eine Bluterkrankung “Morbus Werlhof” (niedrige Blutplättchen) diagnostiziert mit einer entsprechend niedrigen Thrombozythenzahl von 19.000. (Gesunde Menschen haben zwischen 150.000 und 400.000 Blutplättchen).

Es erfolgte eine Therapie mit 100 mg Cortison, hierbei stiegen die Thrombozythen kurzfristig wieder auf 119.000 an.

Am 08.07.08 stellte ich mich “notfallmäßig” wieder in der Ambulanz vor, weil ich über eine schmerzhafte Schwellung der linken Speicheldrüse (ohne Fieber) klagte und mir beim gehen das linke Bein wegrutschte.

Die Ärzte gingen von einer beginnenden Steroidmyopathie (Muskelschwäche durch Einnahme von Cortison) aus. Man reduzierte das Cortison auf 75 mg. Die Ärzte haben nicht die frühwarnzeichen eines Schlaganfalls (TIA = transitorische ischämiche Attacke) bemerkt und ich wurde wieder nach Hause entlassen..

Nach einem schönen Sommertag  im Schwimmbad mit meiner Familie klagte ich am Abend des 12.07.08 über plötzlich auftretende und starke Kopfschmerzen und war auch kurze Zeit später nicht mehr ansprechbar.

Als der Notarzt eintraf,  konnte ich nicht mehr sprechen und meine rechte Körperseite war komplett gelähmt.  Mit Verdacht auf einen schweren Schlaganfall wurde ich in das Klinikum Mannheim eingeliefert.  Der Verdacht hatte sich leider bestätigt und ich wurde mit einer ausgedehnten akuter Ischämie im ACM Stromgebiet links, sowie Verschluss der ACC, ACI und ACE links,  auf die Stroke Unit im Klinikum Mannheim verlegt.  Da ich noch innerhalb des Zeitfensters lag, wurde ich systemisch thrombolysiert (Lyse), wovon ich zunächst leider wenig im Verlauf profitierte.

Am 18.07.08 wurde ich von der Stroke Unit auf die Neurologische Station verlegt, von der ich am 28.07.08 zur Reha in die Schmieder Kliniken in Heidelberg überwiesen wurde.

Bei Einlieferung in die Schmieder Kliniken war meine komplette rechte Seite gelähmt und ich konnte nicht sprechen (Globale Aphasie).

Leider habe ich noch in der Reha am 25.08.08 eine tiefe Beinvenethrombose rechts (TVT) bekommen. Einen Monat später habe ich die Reha kurz unterbrochen, weil ich wegen beidseitiger Lungenembolie vom 23.09.08 – 06.10.08 im Klinikum Mannheim gelegen war.

Sechs Monate später konnte ich bei der Entlassung, dank der Therapeuten, wieder selbstständig laufen, wenn auch eingeschränkt am Stock und konnte mich wieder ein wenig verständigen.

Seit der Entlassung habe ich 2 weitere Schlaganfälle (07/2009 und 02/2010 V.a. Antiphospholipid-Syndroms) bekommen, was die mühsam erarbeiteten Fortschritte teilweise wieder zunichte machten.

Vom 03.05.10 bis zum 14.06.10 machte ich eine weitere Reha in den Schmieder Kliniken in Heidelberg. Leider waren die Fortschritte im Gegensatz zur ersten Reha nur sehr gering.

Seit der Entlassung kämpfe ich jeden Tag und bin je zweimal in der Woche in ambulanter Behandlung in Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie.

Für jeden kleinen Fortschritt bin ich dankbar, aber die Angst vor einem weiteren Schlaganfall lässt mich nicht los.

Tino Amler Bild Tino Amler war gerade mal 39 Jahrealt, als er ei­nen schweren Schlaganfall erlitt. Privat war er kurz davor, ein Haus mit seiner Familie zu bauen. Auch beruflich war er auf dem besten Wege. Er ist studierter Diplom-Ingenieur und arbeitete als Produktionslei­ter bei der Firma Swedex GmbH & Co. KG als Prokurist in Essen und bei Swedex Hungária Kft. und Swedex Slowakia als Geschäftsführer. Zu seinen Tätigkeitsbereichen zähl­ten unter anderem regelmä­ßige Auslandsaufent­halte, weshalb es nötig war, flie­ßend englisch zu sprechen. Er sprach auch einige Wör­ter ungarisch und etwas spanisch.

Am 28. August 2011 befand er sich mit seinen Zwillingssöh­nen Felix und Jonas (7 Jahre alt) auf ei­ner kombinierten Urlaubs- und Dienstreise in Un­garn bei Budapest, als sich plötzlich der Schlaganfall auf dem Hotelzimmer am Sonntag um 9:00 Uhr ereignete. Er lag reglos auf dem Boden, konnte weder sprechen noch sich auf eine an­dere Weise verständigen. Seine Söhne fanden ihn liegend auf dem Wohnzimmerboden, trau­ten sich jedoch zunächst nicht, sich an die Hotelrezeption zu wenden. Erst nach etwa 5 – 6 Stunden wandten sie sich an die Rezep­tion, so dass der Notarzt informiert und Tino in die nächstgele­gene Neurologische Klinik in Székesfehérvár gebracht werden konnte.

Nach zwei Tagen wurde er in eine Klinik in Budapest verlegt. Am 30. August 2011 fand eine OP statt, bei der schließlich die Schädeldecke geöffnet wurde, um den Druck durch die Schwel­lung zu lindern.

Nach zehn weiteren Tagen wurde Tino am 07. September 2011 in die Neurologische Kopf­universitäts­kli­nik Heidelberg per ADAC-Ambulanzflug verlegt. Dort befand er sich zwei Tage auf der Intensivstation.

Er erlebte diese Zeit hautnah mit, verstand alles, was um ihn herum geschah, aber konnte keine Worte finden um sich auszudrücken. Danach folgte ein 7 ½ – monatiger Reha-Aufenthalt in der Schmieder Klinik, ebenfalls in Heidelberg.

Um sich ins Leben zurück zu kämpfen musste Tino etliche Therapiesitzungen durchlaufen. Von Logopä­die über Ergotherapie bis zur Physiotherapie und einigen Gruppensitzungen – es stand al­les auf dem Programm.

Aufgrund erfreulicher klinischer Fortschritte konnte er zum 30. September 2011 in die Phase C umstatuiert werden. Es bestand nach wie vor eine globale Aphasie mit expressiver Beto­nung. Das situative Sprachverständnis war recht gut ausgeprägt. Darüber hinaus bestand eine hoch­gradige Hemiparese der rechten Körperseite. Transferaufgaben konnten jedoch unter supervidierender Hilfe gut umgesetzt werden.

Das Schließen der Schädeldecke am 30. Dezember 2011 verlief komplikationslos.

Insgesamt machte er während des Rehabilitationsaufenthaltes weiterhin gute Fortschritte, so­dass ab dem 01. Februar 2012 auch eine Umstatuierung in die Phase D möglich war.

Im April 2012 war Tino vorerst gezwungen mit seiner Familie in seine Heimat Mühlhausen, in der Nähe von Heidelberg, zurückzukehren. Auch hier besuchte Tino mehrmals pro Woche die verschiedens­ten Einrichtungen, um im Bereich der Sprache und den körperlichen Einschränkun­gen arbeiten zu können.

„Eine Zeit lang kam Tino bis zu vier Mal pro Woche zur logopädischen Therapie. Nicht jeder Tag war gleich und er musste einige Niederlagen einstecken – aber er gab nie auf und kämpfte sich immer aufs Neue zurück ins Leben“, sagt seine langjährige Logopädin.

Ebenso besuchte Tino eine spezielle Fahrschule in Neckargemünd um das Autofahren wieder zu erlangen. Hierzu legte er am 07. November 2013 eine praktische Prüfung ab.  Auch an sei­nem Auto mussten einige Veränderungen vorgenommen werden. So wurde das Gaspedal umge­baut und eine Funkfernbedienung mit 12 verschiedenen Funktionen am Lenkrad einge­baut. Durch ein ärztliches Gutachten stand dem Autofahren nun nichts mehr im Wege. Für Tino bedeutete dies ein enormer Fortschritt – er hatte damit ein großes Stück Unabhängigkeit und Freiheit wiedererlangt.

Zwischenzeitlich hat er am 13. April 2016 eine weitere Prüfung abgelegt, weil er sogar wieder in der Lage ist, den rechten Fuß zielgerecht so zu bewegen, dass eine Umstellung auf ein norma­les Gaspedal möglich ist.

Nach einigen Jahren harter Arbeit und vielen persönlichen Veränderungen, wird Tino im April 2017 zurück nach Düsseldorf kehren, wo er seine Heimat hat.

Durch die sprachlichen Einschränkungen konnte Tino diesen Lebenslauf nicht alleine verfas­sen, son­dern bekam Unterstützung von seiner Logopädin.

 

 

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